Détails du projet
Contexte
Le syndrome d’électrohypersensibilité (EHS) est caractérisé par l’attribution de symptômes somatiques à des appareils ou installations générant des champs électromagnétiques. Sur le plan clinique, ces symptômes sont variés et non spécifiques : ils sont médicalement inexpliqués et ne permettent pas de distinguer l’HE des autres syndromes somatiques fonctionnels (comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique) ou des troubles somatoformes. Aujourd’hui encore, c’est l’attribution par les patients de l’origine de leurs souffrances à la présence d’ondes électromagnétiques qui définit l’HE.
Afin de vérifier la justesse de ces attributions et de déterminer le rôle des champs électromagnétiques dans le syndrome HE, l’instrument privilégié est l’expérimentation. Celle-ci consiste à exposer délibérément des personnes électrohypersensibles (PEHS) à des champs électromagnétiques particuliers, en laboratoire, puis à observer leurs réactions. A Liège par exemple, les premières rencontres avec des PEH ont eu lieu dès la fin des années 90 et la première étude clinique a été lancée en juillet 2002.
Les résultats de ces études de provocation convergent vers la conclusion qu’en contexte expérimental, dans des conditions de double aveugle (sujets et chercheurs ne savent pas si la PEH est effectivement soumise à des champs électromagnétiques), les PEHS ne perçoivent pas les champs électromagnétiques de manière statistiquement pertinente (distinction entre les expositions réelles et simulées par la description de sensations ou de symptômes) et n’y réagissent pas physiologiquement (variabilité de la fréquence cardiaque, conductance cutanée, fonctions cognitives, etc.).
Face à ces résultats des études de provocation, les PEHS mettent en avant des limites méthodologiques variées qui en relativisent la portée, et insistent entre autres sur :
- L’inadaptation des critères d’inclusion;
- La durée insuffisante des expositions et des périodes où sont mesurées les réactions des sujets (possibilité de réactions différées à des expositions chroniques) ;
- La faible diversité des signaux testés (possibilité que tous n’y soient pas sensibles) ;
- Le caractère inadéquat du contrôle du bruit de fond électromagnétique avant et pendant les expositions.
- …
Objectifs
Face à cette situation, les partenaires belges et français du consortium du projet ExpoComm pensent que les études de provocation n’ont pas épuisé leur intérêt. Elles peuvent contribuer à la connaissance de l’EHS par l’exploration de modalités d’exposition inusitées. Ces études peuvent aussi favoriser la pacification de la controverse autour de l’EHS, en intégrant les critiques des acteurs concernés lorsqu’elles sont scientifiquement légitimes, et en tenant compte de la réception des résultats. Pour y parvenir, il est nécessaire d’employer des protocoles originaux et innovants, qui n’amènent pas simplement à reproduire des résultats déjà bien établis. L’un des objectifs du projet ExpoComm est précisément de développer un tel protocole, entre autres en impliquant des PEH dans l’élaboration du protocole et l’analyse des résultats.
En pratique, il s’agit donc de s’appuyer sur les savoirs expérientiels des PEHS de manière à ajuster le protocole de test aux caractéristiques perçues de leur sensibilité, et à maximiser la probabilité de la mettre en évidence. Plusieurs modalités seront à définir, relatives :
- Au type de champ auquel les participants seront exposés, ainsi que son intensité : champ de basse ou de haute fréquence, d’intensité représentative à celle des expositions réelles ou plus élevée, émis par quels appareils, etc.
- À la diversité des tests : faut-il proposer un test identique à tous les participants, ou des tests variés entre lesquels ils puissent choisir selon les caractéristiques de leur sensibilité ? Ou proposer un test préalable visant à écarter les participants dépassant un seuil prédéfini de faux positifs/faux négatifs ? Ou définir individuellement les caractéristiques du test en termes de sources, d’intensité, de durée d’exposition, et de repos, etc.
- Au déroulement des tests : nombre d’expositions successives, durée de chacune, durée des périodes de repos les séparant, etc.
- À l’observation des réactions : avec quels instruments et sur quelle durée ? Pendant et immédiatement après les tests, à l’aide d’indications subjectives sur les sensations ou les symptômes perçus, ou de mesures objectives de variables physiologiques ? Jusqu’à plusieurs jours après les tests à l’aide d’agendas de symptômes, concernant notamment les troubles du sommeil ?
La mission du WeLL
Dans le cadre de ce projet, le WeLL (sous-traitant de Sciensano, Bruxelles) est chargé, en collaboration avec les partenaires du projet ExpoComm, de
- La co-création du protocole des études de provocation avec les PEHS: dans un premier temps, cette étape vise à réfléchir à la nature et aux conséquences des preuves recherchées (portée, limites et signification des tests de provocation) et à réaliser une ébauche de protocole de test. L’objectif est d’obtenir un protocole qui permettra une acceptabilité maximale du test mis en place. Cette ébauche contiendra en particulier les caractéristiques du protocole que les PEHS jugent indispensables d’avoir. Dans un second temps, des chercheurs et des experts techniques s’ajouteront aux PEHS pour l’analyse de la faisabilité technique du test envisagé et la finalisation du protocole. Tout au long de cette étape, le travail sera réalisé entre autres au moyen d’ateliers participatifs.
- Un évaluation du protocole une fois testé par les PEH : cette étape vise à évaluer l’acceptabilité du protocole par les PEH, en faisant une analyse comparative entre les personnes qui ont ou non participé au processus de co-création. L’évaluation du protocole portera entre autres sur le niveau d’anxiété des personnes testées et le degré de crédibilité administré au test avant et après le test de provocation par les PEHS.