Une nouvelle application pour les patients atteints de sclérose en plaques est en train de voir le jour grâce au CNRF de Fraiture-en-Condroz et au CHU de Liège. 

 

Le projet a débuté en 2018 par une réflexion émanant de 2 équipes travaillant respectivement au Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle (CNRF) de Fraiture-en-Condroz (le CNRF faisant maintenant partie du CHU de Liège) au travers de Nicolas Moyano et Christel Halleux respectivement neuropshychologue et psychologue clinique, et le CHU de Liège au travers de Gaël Delrue, également neuropsychologue.  

Dans ces 2 institutions, sont soignées entre autres, des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). La confrontation régulière de ces deux réalités de terrain complémentaires par différentes collaborations a pu mettre en lumière des lacunes quant à la prise en charge de ces patients :  

  • au CHU de Liège, une équipe multidisciplinaire permet un suivi des patients primo–diagnostiqués, qui ont encore généralement peu de symptômes. Cependant il n’existe que des remboursements très limités dans le temps pour certaines prestations. Par conséquent, ce sont des patients qui ne sont pas nécessairement suivis de manière régulière. 
  • une convention INAMI existe au CNRF qui permet un remboursement plus large, mais pour des personnes dans un état plus avancé de la SEP. 

Il y a donc une discontinuité dans le parcours de soins actuel, laissant une catégorie de patients livrés à eux-mêmes : ceux qui ne sont plus considérés comme des primo-diagnostiqués et qui ne sont pas un stade suffisamment avancé de la maladie. C’est cette discontinuité que My app4SEP souhaite combler. 

Ce projet s’intègre dans le cadre d’une réflexion sur les pathologies chroniques qui trouve son aboutissement dans le plan « des soins intégrés pour une meilleure santé ». Cette approche fait l’hypothèse que le bien-être des patients souffrants de maladies chroniques peut être amélioré grâce à des soins plus intégrés et plus précoces. Le patient se situe au centre de sa prise en charge et ce, dans la mesure de ses moyens (notion d’« empowerment »). C’était également la volonté du CNRF et du CHU de Liège d’inscrire ce projet dans une approche globale et intégrée de promotion de la santé au travers d’une procédure de co-création d’un outil au bénéfice de patients atteints d’une maladie chronique. Le projet s’inscrit donc aussi dans une démarche assurant l’inclusion des patients dans leur propre prise en charge et dans la création d’outils qui doivent assurer une expérience utilisateur optimale (outils ergonomiques, chaleureux, etc.). La méthodologie de travail est basée sur un principe de co-création de nouvelles technologies au départ de l’expérience et des besoins des utilisateurs.  

Dans le cadre cette démarche de co-création, le CNRF, le CHU de Liège se sont associés au WeLL pour mettre en place une démarche participative et réaliser un atelier en juin 2018 avec des patients SEP. Cette rencontre a permis de déterminer 5 besoins majeurs :  

  • d’information  
  • d’humanité  
  • de continuité  
  • d’intégration de la maladie  de communication 

Sur cette base, l’idée d’une application mobile a germé pour compléter l’offre de soins existante. Le débat s’est porté sur les fonctionnalités qu’elle devrait comporter afin d’améliorer la qualité de la prise en charge, au travers :  

  • d’une diminution d’affects négatifs liés à l’annonce du diagnostic,  
  • d’un effet positif sur les symptômes d’anxiété et de dépression,  
  • d’une réduction de la fatigue ,  
  • d’un impact sur une évolution plus lente de la maladie,  
  • d’une diminution de la «souffrance» des aidants proches,  
  • etc. 

L’objectif est aussi que cette solution réponde aux besoins des professionnels de la santé car bien que le développement se fasse dans un premier temps sur base des patients, ce projet trouve son origine dans les manques ressentis par les professionnels. Certains d’entre eux sont déjà impliqués dans la création de l’outil et le projet prévoit que certaines fonctionnalités puissent être un soutien dans la prise en charge de leurs patients. 

 

Atelier exploratoire avec des patients SEP pour évaluer leurs besoins dans le cadre d’un parcours de soins plus intégrés (juin 2018). 

Depuis, le partenariat CNRF-CHU de Liège-WeLL s’est enrichi avec la société IntotheWeb (pour le développement d’applications mobiles), l’Université de Liège (pour l’évaluation de l’application entre autres sur la santé des patients) et le Chronicopôle 3c4h (pour leur réseau de communication et leur lien avec les structures en charge du plan « des soins intégrés pour une meilleure santé »). 

Ce sont l’ensemble de ces partenaires qui ont soumis un dossier pour le développement de cette application mobile avec une démarche de co-création à la Fondation Roi Baudouin pour l’appel à projet « La technologie au service de soins chaleureux à domicile » du Fonds Dr. Daniël De Coninck sur base des besoins et idées exprimés lors de l’atelier exploratoire. 

Le projet a été sélectionné en début d’année 2019 et deux ateliers participatifs supplémentaires ont été organisés. D’une part avec des patients pour affiner les fonctionnalités de la future application et s’assurer que l’application développée correspondra bien à leurs besoins. D’autres part avec des professionnels de santé, intervenant d’une manière ou d’une autre dans le parcours de soins des patients SEP. Lors de cet atelier, psychologues, neurologies, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, médecins généralistes étaient présents pour déterminer comment une application pourrait améliorer la prise en change de leurs patients. 

 

Atelier de co-création avec des patients SEP pour déterminer les fonctionnalités de la future application qui correspondront à évaluer leurs (mai 2019).

L’application est actuellement en cours de développement. Intégrée à terme aux services du CHU de Liège par son département IT pour en assurer sa pérennité, les premiers prototypes de l’application verront le jour en automne 2019 et seront présentés aux patients. Ceux-ci auront l’occasion de tester la solution tout au long de son développement, afin d’assurer sa parfaite adéquation avec leurs besoins. La version finale de l’appli est prévue vers mi-2020. Elle sera ensuite évaluée par l’Université de Liège pour connaitre son impact réel sur la prise en charge des patients. 

 

Atelier de co-création avec des professionnels pour déterminer comment l’application pourrait améliorer la prise en charge de leurs patients (juin 2019).