Le projet NeuroInsights a été déposé auprès de deux pôles : BioWin et MecaTech. Son objectif : créer une plateforme pour créer le lien entre les patients souffrant de maladies neurodégénératives et les équipes médicales et paramédicales qui les entourent. Détails et explications avec Benoit Tas, CEO de NeuroPath et porteur du projet.
Les maladies neurodégénératives sont aujourd’hui la première cause de handicap moteur. La maladie de Parkinson est la maladie neurodégénérative à la croissance la plus rapide au monde, qui touche aujourd’hui entre 35.000 et 50.000 personnes en Belgique. Ce chiffre devrait doubler d’ici 2040 avec entre autres le vieillissement de la population et l’augmentation des dépistages. « C’est une maladie complexe et hautement individualisée », explique Benoit Tas, CEO de NeuroPath. « Il y a près de 60 symptômes différents. Sa progression varie complètement d’un patient à l’autre, pour certains, les signes n’apparaissent qu’après 10 ou 15 ans, tandis que d’autres voient leur vie se détériorer beaucoup plus rapidement. » Malgré cette hétérogénéité, le suivi est plutôt standardisé et prend souvent la forme de deux rendez-vous par an chez un neurologue. Ces consultations sont généralement l’occasion de réaliser des tests de motricité, ce qui laisse peu de place pour l’écoute du patient et, dès lors, la compréhension de son quotidien. Par ailleurs, les personnes se portent souvent mieux face au médecin que dans leur vie en général. En d’autres termes, la consultation ne donne pas forcément une image représentative de l’état de santé du patient. « Pourtant il est possible d’améliorer la qualité de vie avec des soins ajustés et un mode de vie ajusté (exercices physiques, régime adapté, etc.). »
Tout cela nécessite un suivi régulier et la prise en charge du patient par une équipe pluridisciplinaire (médecin, psychologue, ergothérapeute, diététicien, etc.). « Une étude menée aux Pays-Bas a démontré que non seulement, cette approche multidisciplinaire était plus efficace, mais qu’elle permet aussi de diminuer les coûts de soins de santé de près de 15%, simplement en évitant des hospitalisations ou des fractures éventuelles », détaille Benoit Tas.
Une plateforme pour mieux suivre les patients
NeuroInsights est un projet de plateforme pour récolter les données journalières chez les patients et établir une sorte de tableau de bord. « L’idée de donner aux cliniciens des informations qu’ils ne peuvent obtenir lors de consultations, et éventuellement, de recevoir des alertes quand certaines évolutions apparaissent. De cette façon, la prise en charge peut être plus réactive et efficiente. »
Actuellement, trois fonctionnalités sont en cours de développement.
Premièrement, un journal de médication. « L’horaire et la régularité de prise de médicament pour un patient atteint de Parkinson sont essentiels pour maintenir leur état. Le patient recevra des notifications pour lui rappeler ce qu’il doit prendre selon les échéances établies. »
Deuxième, un questionnaire sur la qualité de vie. Celui-ci porte sur 22 domaines relatifs à la santé, qu’elle soit physique, morale ou sociale. « Ce questionnaire a été validé cliniquement par la Northwestern University à Chicago qui est un centre d’excellence pour la maladie de Parkinson. »
Troisièmement, un analyseur de mouvement. Grâce aux capteurs de mouvements des smartphones tels que l’accéléromètre ou le gyromètre, il est possible d’évaluer la qualité d’un mouvement. « Aujourd’hui, nous travaillons sur huit exercices pratiqués par les patients de ces maladies neurodégénératives. L’idée est de pouvoir suivre leur évolution au fil du temps. »
Si ces trois développements sont des technologies propres au projet NeuroInsights, s’y ajouteront probablement d’autres types de données issus de technologies existantes. Par exemple, les montres connectées pourront y fournir le nombre de pas journalier.
Des partenaires locaux et une vision internationale
Pour monter ce projet, la société NeuroPath s’est entourée de partenaire de choix : Eonix, une spin-off universitaire de l’UCL, basée à Mons et active dans l’acquisition et la gestion de données ; le centre de recherche et d’innovation Multitel, également localisé près de la cité du Doudou ; le CHU de Liège au travers du Docteur Gaëtan Garraux et l’Arteveldehogeschool qui est une haute école située à Gand.
« Le projet a été déposé dans un premier temps au Pôle de compétitivité Biowin », explique encore Benoit Tas. « Puis nous avons également été voir le Pôle MecaTech puisque le projet comprend aussi de l’engineering. Nous avons reçu une approbation de principe en mars 2020 et le lancement est officiel depuis ce mois de juin. » La période du projet s’étale sur trois ans, mais le CEO de NeuroPath espère aboutir à une version bêta assez rapidement. « Il y a des durées qui sont incompressibles. Nous devons tester les technologies de façon longitudinale et vérifier l’adhérence des utilisateurs avec la plateforme. » Et le porteur du projet d’insister encore sur l’importance du partenariat : « Nous avons tout de suite travaillé le design de l’application en impliquant à la fois des patients et des neurologues, ce qui a été rendu possible grâce au CHU de Liège. »
L’enjeu pour ce type de produit est également de répondre aux normes et réglementations en vigueur. Ce qui nécessite aussi de suivre des procédures tantôt pour obtenir l’approbation de comité d’éthique, tantôt pour répondre aux réglementations propres aux ‘medical devices’. « Le marché belge étant limité, nous avons voulu nous implanter aux États-Unis avec un bureau à Chicago. C’est une ville que je connais bien puisque j’y ai réalisé un MBA. Et elle compte en son sein deux centres d’excellence autour des maladies neurodégénératives. »
« Nous avons la chance d’avoir en Belgique un excellent terreau pour développer des produits innovants, notamment grâce à la présence des Pôles de compétitivité et aux habitudes de collaboration entre les partenaires privés et publics. Je noterai encore deux avantages et pas des moindres : le niveau de compétence élevé en ce qui concerne les technologies et l’innovation, et la proximité des partenaires (tous se trouvent à moins de deux heures en voiture). C’est pour ça que nous avons souhaité développer la plateforme NeuroInsights dans nos régions. Avec un bureau à Chicago, nous espérons nous faciliter l’accès à l’internationalisation et des investisseurs privés. »
Pour en savoir plus :
https://www.biowin.org/fr/projet/neuroinsights
Une décision aura plus de chance d’être efficace si elle dispose d’une large adhésion. Or la position autocratique d’une minorité pour une question qui concerne la majorité, a peu de chance d’être adoptée facilement. A l’inverse, quand la décision est prise à la majorité, de façon plus démocratique, elle ne sera pas pour autant forcément acceptée par des groupes minoritaires. En même temps, il serait aussi illusoire d’attendre, avant de prendre une décision, que tout le monde soit d’accord…
Un changement de paradigme
La prise de décision par consentement se différencie de la prise de décision par consensus : en consensus tout le monde dit « oui », en consentement, personne ne dit « non ». Un groupe qui s’engage à ce type de démarche est conscient qu’il n’existe pas de « solution parfaite » et accepte de travailler sur base d’une proposition apportée par l’un des membres, de façon à l’améliorer collectivement jusqu’à ce que tout le monde puisse y trouver son compte. En consentement, aucune décision ne sera prise si l’un des membres y oppose une objection raisonnable. Cette règle permet d’explorer les limites et les tolérances de ceux et celles qu’elle risque d’affecter.
Le WeLL a ainsi souhaité vous proposer différentes fiches pour utiliser cet outil. Vous trouverez dans cet article une présentation succincte de cette méthode. Les fiches sont à télécharger en bas de page.
Une méthode par étape
Ce processus de décision ne recherche pas le consensus (ce sur quoi tout le monde est d’accord) mais le consentement (ce sur quoi personne n’a d’objection majeure). Il n’est pas indispensable d’être totalement d’accord avec la proposition pour donner son consentement. Il suffit que les objections argumentées soient levées. Le consentement n’est pas non plus un droit de veto, mais un droit d’objecter et d’argumenter son objection. Ainsi, chacun a un pouvoir d’influence équivalent sur la décision à prendre. C’est en fait une façon très concrète d’utiliser les différents besoins et opinions pour atteindre un objectif commun.
Pour parvenir à obtenir ce consentement de tous, la proposition va faire l’objet de neuf étapes de travail.
(1) Exposé de la proposition > (2) Tour de clarification > (3) centrage > (4) tour de réactions > (5) retour sur la proposition > (6) Centrage > (7) Tour d’objections > (8) Recueil du consentement > (9) Célébration
À travers ces étapes, chacun va être amené à se questionner sur ce qui constitue des sources de satisfaction et/ou d’insatisfaction dans la proposition émise. Puis des échanges ont lieu, le tout guidé par des valeurs définies au préalable, à savoir, la bienveillance, la confiance dans le collectif, le ‘zéro jugement’, l’écoute profonde et le respect.
À chacun son rôle
La méthode démarre par une proposition, à savoir le résultat d’un travail d’un groupe et d’une prise de décision. Cette proposition sera déposée par un proposeur qui sera le porte-parole du groupe de travail et qui interagira en son nom.
Pour gérer les échanges et les étapes, un facilitateur sera désigné. Idéalement, il s’agit d’une personne capable de rester neutre par rapport à la proposition. Il sera accompagné par un secrétaire qui assurera un relevé des décisions et de la matière qui ont émergé de la séance. Durant les prises de décisions, il secondera le facilitateur en notant les propositions, amendements, objections et bonifications. Il est également celui qui remplace le facilitateur lorsque ce dernier est impliqué directement dans une phase du processus.
Pendant les séances de travail, le facilitateur donne la parole aux participants en faisant des tours. Les participants peuvent « passer » s’ils n’ont rien à dire, mais ces tours doivent permettre de donner à tout le monde la possibilité de parler. Il est dès lors préférable d’être disposé en cercle pour que tout le monde puisse se voir.
A noter encore l’importance de la circulation de la parole. Le facilitateur peut, selon les étapes du processus ou les circonstances, proposer différentes façons de la distribuer.
Une approche basée sur l’intelligence collective
La prise de décision par consentement invite à écouter attentivement ce qui émerge du groupe au-delà de l’expression de chacun de ses membres. Cela implique : accepter les points de vue différents comme utiles et complémentaires, argumenter, ne pas juger, oser dire sa vérité, autant d’éléments propres à la coopération.
Cette méthode implique également d’accepter de « perdre du temps maintenant pour en gagner plus tard », car l’expérience montre que ce dispositif demande du temps pour être mis en œuvre. Elle a également l’avantage d’entraîner une équipe à communiquer autrement, de manière bienveillante, à s’impliquer plus activement, adopter un point de vue collectif et développer la confiance.
L’objectif est donc bien de développer la co-responsabilisation des acteurs et d’utiliser le pouvoir de l’intelligence collective dans l’acte de prendre une décision qui a des conséquences sur l’ensemble de l’équipe.
Vous voulez visualiser comment se déroule une séance ? Voici une vidéo !
https://youtu.be/VZy9Qrh4xuI
La prise de décision par consentement dans la pratique Living Lab
La prise de décision par consentement peut s’appliquer à de multiples situations : l’émergence de la raison d’être, de la vision, des missions et des valeurs d’une organisation ; l’engagement d’un nouveau collaborateur ; la réflexion d’une stratégie…et globalement n’importe quelle proposition de solution qui doit faire l’objet d’une décision collective, qui plus est si l’adhésion des membres du groupe est un enjeu.
Une attention particulière sera donnée aux premières étapes du processus : la définition du thème, l’écoute du centre et l’élaboration de la proposition. Autrement dit, de quoi parle-t-on ? Que cherche-t-on ? Quel est l’objectif ?
Dans la pratique Living Lab, la prise de décision par consentement est un outil précieux dans chacune des phases de la méthodologie Living Lab.
Exploration : la phase d’exploration va permettre d’identifier des besoins, des problématiques, dans un cadre donné. Il est courant d’identifier plusieurs voies à creuser. Laquelle choisir ? Avec un groupe, qui peut être un groupe projet ou un groupe d’utilisateurs, il est possible de travailler ensemble à une proposition de « besoins » qui sera traitée dans une phase de co-création. Le but peut alors être de déterminer la question motivante qui fera l’objet de la co-création, question centrée sur le besoin (et la manière de l’exprimer !) le plus prégnant ou pressant.
Co-création : en phase de co-création, il est toujours nécessaire de réaliser un moment de convergence. La prise de décision par consentement permettra au groupe d’identifier le livrable le mieux adapté pour passer à l’étape de prototypage et de test. Sur base d’une proposition qui peut être formulée par le facilitateur, en fonction de ce qui a émergé durant la séance de co-création, les participants peuvent affiner, bonifier, lever les objections et marquer leur consentement sur la poursuite du processus.
Test : Il est parfois compliqué de déterminer, durant le test d’un prototype, ce qui tient de la préférence ou de la nécessité d’usage. Pour autant qu’un test en groupe soit possible, une personne désignée que le « proposeur » (porteur de projet, co-animateur, etc.) peut générer, tout au long de la première partie de l’atelier de test, une proposition d’amélioration du prototype. Il choisira les caractéristiques qui lui semblent les plus appropriées, parfois de manière subjective, afin de dégager la proposition, base du processus de prise de décision. Au final, le consentement permettra de diminuer les éventuelles frustrations des participants, de dépasser la notion de préférence et de se centrer davantage sur l’usage.
Pour en savoir plus :
http://blog.kronos.fr/definition-gestion-par-consentement-outil-sociocratie-faciliter-intelligence-collective/
https://www.reseautransition.be/gestion-par-consentement/
http://www.iteco.be/revue-antipodes/intelligence-collective/article/outils-d-intelligence-collective-la-decision-par-consentement
http://www.lagonette.org/wp-content/uploads/La-prise-de-d%C3%A9cision-par-consentement-v4.pdf
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