L’Institute of Analytics for Health, l’INAH, a été lancé début 2020 avec l’objectif de devenir un portail « one stop shop » de traitement des données de santé tout en garantissant le respect des règles de sécurité et de confidentialité des patients. Explications et détails.

Les données liées à la santé représentent un secteur en pleine explosion. Actuellement, la Wallonie est considérée comme l’Eldorado mondial de la biotechnologie, notamment grâce un écosystème d’acteurs très divers : universités, entreprises healthtech ou même organismes publics comme l’AVIQ, … Tous ces acteurs s’intéressent aux données de masse liées à la santé. Il faut dire qu’elles ont une vraie valeur à différents niveaux :

  • Mise en place des modèles prédictifs pour la médecine.
  • Accélération des processus R&D et des essais cliniques de façon plus ciblée sur les populations concernées.
  • Réalisation d’études épidémiologiques afin de mettre en place des politiques sanitaires en conséquence.
  • Identification des besoins en termes de structures de soins ou de nouvelles ressources médicales en se basant sur des statistiques d’usage des patients.

 

Par ailleurs, pour les start-ups healthtech (biotech et medtech), l’accès aux données peut offrir des opportunités importantes et génératrices de valeur économique pour la Région wallonne.

 

Un terreau propice pour un projet ambitieux

 

La numérisation des soins de santé avance à grand pas, avec déjà une très bonne couverture dans notre région. Dans ce contexte, un groupe d’action pluridisciplinaire s’est constitué : d’un côté, le Réseau Santé Wallon (FRATEM) qui indexe les informations liées aux soins ou examens médicaux et permet un échange de documents informatisés (résultats d’examens, rapports médicaux, courriers, etc.) entre les intervenants ; et de l’autre, le CETIC, centre de recherche appliquée dans le domaine numérique, et d’autres partenaires issus du secteur de la santé dont des hôpitaux. Leur envie est alors de proposer une porte d’entrée unique pour accéder à des données de santé dans le cadre d’études cliniques.

 

« Actuellement, lorsqu’un chercheur issu d’un laboratoire privé ou universitaire souhaite accéder à des données, il doit introduire sa demande auprès des différents hôpitaux », explique Damien Hubaux, directeur général du CETIC. « Chaque structure va traiter cette requête selon leurs propres procédures. Le traitement implique chaque fois un comité qui étudie la possibilité ou pas de répondre positivement à cette demande. La démarche s’alourdit si le chercheur souhaite faire appel à plusieurs hôpitaux. Avec l’INAH, l’envie était de proposer aux chercheurs un accès unique. » Ensuite, les environnements de collecte des données de chaque hôpital sont différents. L’INAH vise à uniformiser l’accès aux données du point de vue du chercheur.

En 2018, de nombreuses discussions ont démarré autour de ce projet. « Il y avait beaucoup d’intérêt de la part de tous les acteurs, mais les points à aborder étaient multiples : questions éthiques, aspects juridiques, business model, etc. L’outil n’a été développé qu’à partir du moment où les différents éléments constituants étaient fixés », raconte encore Damien Hubaux.

 

Le concept est ainsi lancé selon 5 principes :

  • L’autonomie : Les fournisseurs de données gardent la liberté de participer à une étude ainsi que le contrôle, la priorité et la gouvernance sur leurs données.
  • La confiance : L’INAH s’appuie sur un accès éthique, sécurisé et ne permet pas la possibilité d’identifier directement ou indirectement des patients.
  • Le partenariat : L’INAH facilite la collaboration entre les demandeurs, les fournisseurs et/ou les médecins au tour d’un projet de recherche.
  • La vélocité : L’accès aux données est rapide, performant et flexible.
  • La standardisation : L’INAH s’appuie sur des standards pour gérer les hétérogénéités de données et systèmes.

 

 

Quid de la confidentialité ?

 

« La confidentialité et le respect de la vie privée resteront dans les mains des détenteurs des données », insiste Damien Hubaux. « Les hôpitaux choisissent de répondre favorablement ou pas aux requêtes des chercheurs. Ensuite, quand la demande a été validée, ce sont des données ‘pseudomisées’ et agrégées qui sont fournies ne permettant pas d’identifier le patient. Seul l’organisme qui fournit les données peut faire le lien entre le code patient utilisé et l’identité de celui-ci. L’anonymat est donc garanti de cette façon. » Et le directeur du CETIC d’expliquer encore que cette initiative est vue positivement par les professionnels de la santé car ils ont été impliqués dès le début de l’aventure. « Le développement de l’outil a été mis en route après que les procédures aient été validées par tous les acteurs concernés ».

 

Deux séances publiques ont d’ailleurs été organisées à destination du grand public, dont des représentants de patients, à la fois pour informer et pour récolter leur opinion. « Lorsque l’INAH sera totalement opérationnel, il y aura également un point d’information à destination des patients afin qu’ils puissent poser leurs questions et soumettre leurs craintes éventuelles par rapport à leurs données. »

 

 

Développement du projet en cours

 

La phase de déploiement du prototype a été lancée début de cette année. Quatre hôpitaux se prêtent à l’expérience : le CHU et le Grand Hôpital de Charleroi, le CHU de Namur et de CHC de Liège (Mont Légia). En vis-à-vis des structures hospitalières, deux entreprises en healthtech participent également : OncoDNA et DNAlytics. Cette phase sera finalisée au mois de juin 2020.